Drukuj

Zaloguj się lub zarejestruj.
1 Godzina 1 Dzień 1 Tydzień 1 Miesiąc Zawsze
Zaloguj się podając nazwę użytkownika, hasło i długość sesji

[Dawcio]

Kilkanascie osob mnie pytalo co to za choroba wiec odpisze tu jak ktos bedzie chcial sobie poczytac.Mukowiscydoza jest to choroba genetyczna gkownie zwiazna z uszkodzeniem genu.Jezeli jedno z rodzicow bylo chore dziecko jest noscicielem a jezeli oby dwoje to chore.Objawy to najczesciej problemy z oddychaniem chora trzustka w zaleznosci od posteou choroby.Ja mialem np 13operacji wycinania polipow z nosa.Mam leki i inhalator raz w roku musze lezec w szpitalu na badananiach.Moja postac choroby jest łagodna.Przecietnie zyje sie z nia 25lat.Tyle o tej chorobie.

[misiunia]

BTW dzisiaj przeczytalam, ze Chopin zmarl nie na gruzlice, ale wlasnie na mukowiscydoze

[Ax]

Kilkanascie osob mnie pytalo co to za choroba wiec odpisze tu jak ktos bedzie chcial sobie poczytac.Mukowiscydoza jest to choroba genetyczna gkownie zwiazna z uszkodzeniem genu.Jezeli jedno z rodzicow bylo chore dziecko jest noscicielem a jezeli oby dwoje to chore.Objawy to najczesciej problemy z oddychaniem chora trzustka w zaleznosci od posteou choroby.Ja mialem np 13operacji wycinania polipow z nosa.Mam leki i inhalator raz w roku musze lezec w szpitalu na badananiach.Moja postac choroby jest łagodna.Przecietnie zyje sie z nia 25lat.Tyle o tej chorobie.

No to Ci wspolczuje 25 lat to strasznie krociutko Mam w klasie chlopaka, ktory tez ma mukowiscydoze... szkoda mi go strasznie

[MadiM]

czyli się na nią umiera ....??

[Iras]

tak madim, umiera sie - tak samo jak na hemofilie i mase innego szajsu. to jedno. drugie to - david, weź przestan sie wszedzie obnosic, ze "jestes smiertelnie" chory. Mamy ci wspolczuc czy co?

[Princessa]

Iras pewnie ze mamy..to jest okropne choroby sa najgorsza rzecza ktora moga spotkac czlowieka i nie mamy czasem na to wplywu...
jak sobie czasem mysle ze ja bym miala byc na cos smiertelnie chora to az mnie ciarki przechodza

[Iras]

wiesz princessa,inaczej wygladaloby to , gdyby po rpostu o tym napomknal - ale nie, on od razu pisze coś w stylu "jesetm smiertelnie chory, wspolczujcie mi". Dodatkowo patrzac na style wypowiedzi i to jak sie odnosi do innych - do ludzi ktorzy chociazby zwroca mu uwage, ze mnozy bezsensowne topiki,opływa wręcz chamstewem - sory, ale komus takiemu nie należy się zadne wspolczucie. nieh najpierw nauczy sie obcowac z innymi ludźmi.

[Princessa]

a no tak zapomnialam o tych mnogich topikach.....
no lekka przesada, mozna by to gdzies wcisnac pod jakis inny temat ;/

[Dawcio]

Sluchaj Iras ja nie pisalem tego dla Ciebie tylko dla osob ktora chce wiedziec cos o niej.A to ze jest smiertelna to jest prawdą a nie kłamstwem nie chce od nikogo współczucia tym bardziej od Ciebie chce poprostu uświadomić osobom które to chciały co to za choroba.Od Ciebie Iras niechce nic!!!!!!!!!!!

[misiunia]

Ale widac Dawid, ze robisz z siebie ofiare losu i tylko czekasz na to, jak wszyscy beda Ci wspolczuc, bo sie chetnie odnosisz z ta choroba. A jakby ktos chcial wiedziec co to za choroba, to nie widze problemu,zeby zajrzec do encyklopedii, albo nawet wpisac w wyszkuwiarke

[Fretka13]

Nie umicie zrozumiec że on chciał sie podzielić tą smutno wiadomości, moze nie ma komu sie wyżalić a i tak od tego sa fora zeby pisac o czym się chcce. Przestancie już sie kucic czy mamy mu współczuc czy nie. i tak od współczucia chłopak nie wyzdrowieje.

[Kaira]

Fretka, och, daruj sobie:P
On na gg czy na psim czacie na wp się prawie ze wszystkimi tą smutną wieścią dzieli:/
A czy wyzdrowieje... Im cześciej o tym nawija, tym mniej wierzę w tę śmiertelną choroba. Poza tym- jak napisała misiunia- co za problem zajrzeć do encyklopedii czy w wyszukiwarkę?
Dawid, peGaz już ci pisał- to jest forum, więc licz się z opiniami innych forumowiczów. Ty nie chcesz nic od Iras- ona od Ciebie nic nie chce. I moja opinia w tej kwestii jest taka sama, jak jej.
Fretka, jeszcze jedno... Jutro zrobię temat o tym, co mam na obiad. W końcu fora są po to, by pisać, o czym się chce.

[Princessa]

<lol2> to ja chce o moim sniadaniu dobra dobra juz sie nie smieje...ale te wspolczucie to ja mam

[Fretka13]

To zrubcie sobie temat ,, Co dziś będe jeść'' macie problemy.

[Princessa]

Fretka wybacz..ja to tak na jaja powiedzialam a tak naprawde to ja mam wielkie wspolczucie dla Dawida to jest okropne jak ktos jest chory i nie dowalajcie juz mu

[madz]

WIecie, ja nigdzie nie zauwazylam obnoszenia sie choroba. Z reszta czym tu sie chwalic? Powiedzial nam kolega o co chodzi, wczesniej tylko wspomnial w przywitaniu (troche dziwnie brzmialo, ale czy to mialo byc chwalenie sie?). Poluzowac warkoczyki radzę coniektorym

[Iras]

magdaland - napisanie o tym w pierwszym poscie napisanym na forum raczej trudno nazwac wciaz napomknieciem, chociaz nie jest to jeszcze obnoszenie sie z tym - jednak ten tekst, ze chorzy na to zyja maks 25 lat juz tak, dodatkowo samo zalozenie tego topiku - skoro juz powiedzial co to za choroba osobie ktora sie spytala - wiec po kiego topik? moze dlatego, ze w przywitaniu nie zauwazy tego dostatecznie duzo osob, zeby mu wspolczuc?

[Dawcio]

Iras ja nie rozumiem Cie ale mniejsza o to  zrobiłem ten wątek dla osób które chcą znać prawde o tej chorobie a nie aby ktoś się nade mną użalał chce poprostu uświadomić mi to się nie udało np Tobie że nie ważne jakim się jest ważne  jest to jak się postepuje i żyje z innymi ludzmi przkyro mi że tak ludzi traktujesz no cóż taki jest świat

[Kaira]

Dawid, jak możesz:/ Ostatnie zdanie to było przegięcie:/
Jakim prawem masz czelność wytykać jej, jak traktuje innych ludzi?
Ona ma rację. Gdyby szukać dziury w całym, można by dojść do wniosku, iż ten temat został założony ze względu na to, iż użytkownicy FZ nie umieją korzystać z dostepnych źródeł wiedzy- wyszukiwarki, encyklopedii lub bibliotek.
Współczuję chorym na każdą nieuleczalną chorobę, ale wszystko ma swoje granice.

[shogomad]

To głupia choroba i okropna. Po co tyle chorób na tym świecie

[Mia]

Pociesze Cię że na to nie zawsze się umiera. Mój kumpel miał Mukowiscydoze przez 2 lata i wyzdrowiał . Teraz nie ma nawet śladu po chorobie.

[pete_spider]

Wątpię, Mia, czy to na pewno byla mukowiscydoza? Jak pisano wyżej, jest to choroba uwarunkowana genetycznie, czyli wrodzona, a do tego - na razie -  nieuleczalna; leczy się ją objawowo. Watpię żeby twój kolega miał ją dwa lata i po prostu, całkiem wyzdrowiał (ale jeśli się mylę poprawcie mnie, z podaniem źródeł oczywiście)

[Princessa]

tez mi sie tak zdaje ze to jest niemozliwe. moze on poprostu byl nosicielem?? i np. po 2 latach lekarze stwierdzili ze jednak tym nosicielem nie jest i on sobie pomyslal ze mu "przeszlo" wiem wymyslam ale sa rozne wypadki...

[Dawcio]

Niestety nieuleczalne wiec niemożliwe aby wyzdrowiał ale ja tym sie nie martwie bedzie to co musi być